Impressie afbeelding

zaterdag 3 november 2018

12:30 Ontvangst gasten

13:00 Quiz

Pasfoto Coosje Sintnicolaas
Coosje Sintnicolaas Verpleegkundig specialist (CF-centrum Nijmegen)
Coosje Sintnicolaas  

13:10 CF in verschillende leeftijdsfasen

Pasfoto Prof. Dr. Harry Heijerman
Prof. Dr. Harry Heijerman Longarts (CF-centrum Utrecht)
Prof. Dr. Harry Heijerman  

13:35 Onderzoek: Wat gebeurt er voor welke mutaties

U wordt bij gepraat over de nieuwste ontwikkelingen in het CF onderzoek
Pasfoto Jacquelien Noordhoek MA MSc
Jacquelien Noordhoek MA MSc directeur (NCFS)
Jacquelien Noordhoek MA MSc  

14:00 NCFS op naar 50 jaar

in de Marquis  

14:15 Pauze / infomarkt

15:00 Workshops 1e ronde

Pasfoto Drs. Renske van der Meer
Drs. Renske van der Meer Longarts (CF-centrum Den Haag)
Drs. Renske van der Meer  

15:00 A. De medicijnen van de toekomst

De ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor CF gaat in een rap tempo. Wat betekent dat voor de patiënt van nu? Wat is de kans op herstel? Kun je de gevolgen van CF voorkomen als je vroeg begint met behandelen? Komt er voor iedere patiënt een medicijn dat het zouttransport weer normaal maakt? Dit zijn zo maar enkele vragen die in deze workshop aan bod kunnen komen. Natuurlijk zijn er vast meer vragen want voor iedere patiënt kunnen deze medicijnen niet snel genoeg beschikbaar komen.
In deze workshop zal de huidige stand van zaken belicht worden en zullen we uw vragen met elkaar bespreken.
Pasfoto Dr. Bart Koot
Dr. Bart Koot Kinder MDL-arts (CF centrum Amsterdam)
Dr. Bart Koot  

15:00 B. Buikproblemen bij CF

Veel mensen met CF hebben last van verstopping van de darmen, buikpijn, maag- en/of zuurklachten. Een klein deel van hen kan te maken krijgen met problemen van de lever. Hoe komt dit en wat is hier aan te doen? Naast een overzicht van de behandelingsmogelijkheden kunnen eigen ervaringen en tips worden ingebracht.
 
Pasfoto Yol Kuijer
Yol Kuijer Ouderschapscoach Drs. Alberdine van de Hulsbeek Orthopedagoog
Yol Kuijer Drs. Alberdine van de Hulsbeek  

15:00 C. Coaching van kinderen en ouders van jonge kinderen

De impact van CF in een gezin is groot. Hoe ga je als ouders om met de vragen die op je pad komen. Wat kan coaching jou brengen in je gezin. Voor jezelf, voor jullie als partners, voor je kind met CF of voor broers/zussen. In deze workshop krijg je een indruk:

  • Wat de coaching vanaf 2011 heeft opgeleverd voor ouders die deelnamen
  • Hoe de coaching in z’n werk gaat
  • Met welke vragen je bij ons terecht kunt
  • Wat de mogelijkheden zijn voor coaching van kinderen
  • Of coaching iets voor jou of je kind zou kunnen betekenen

    En uiteraard is er ruimte voor jullie vragen.

 

Pasfoto Drs. Ad Nagelkerke
Drs. Ad Nagelkerke Kinderlongarts (CF-centrum Amsterdam)
Drs. Ad Nagelkerke  

15:00 D. Vraag maar raak over CF voor familieleden en vrienden van mensen met CF

Een familielid of vriend heeft CF. Maar wat betekent dit voor andere familieleden of vrienden? U hebt vragen over wat CF nou precies is, wat de behandeling inhoudt, maar u wilt deze vragen niet steeds stellen. In deze workshop kunt u met al uw vragen terecht en ervaringen uitwisselen met anderen.
 

Pasfoto Prof. Dr. Harry Heijerman
Prof. Dr. Harry Heijerman Longarts (CF-centrum Utrecht)
Prof. Dr. Harry Heijerman  

15:00 E. Vraag maar raak over bacteriën en infecties

Ales wat u wilt weten over infecties bij CF kunt u hier bespreken. Met welke antibiotica kan je inhaleren?  Met het ouder worden van patiënten met CF komen er steeds nieuwe bacteriën naar voren, hoe gaan we daar mee om? Wat weten we over fagen? Kortom genoeg onderwerpen om het met elkaar over te hebben.

Pasfoto Dr. Marieke Verkleij
Dr. Marieke Verkleij GZ-psycholoog en postdoc onderzoeker (CF-centrum Amsterdam)
Dr. Marieke Verkleij  

15:00 F. Behandeling, hoe pas je dat in je leven?

Als je CF hebt, dan kan het dagelijks een grote opgave zijn om alle adviezen van de zorgverleners op te moeten volgen. Ook voor ouders en andere familieleden is de CF-behandeling dikwijls een belasting. Het programma CF My Way biedt handvaten om op een oplossingsgerichte manier te kijken naar de knelpunten rondom therapietrouw. In deze workshop gaan we vanuit CF My Way met elkaar de barrières in de behandeling inventariseren en vervolgens brainstormen over mogelijke oplossingen.
Pasfoto Ad Duurkoop
Ad Duurkoop Belangenbehartiger (NCFS)
Ad Duurkoop  

15:00 G. Het regelingenwoud

Met elkaar door de bomen het bos proberen te zien

PGB, Wajong, Dubbele Kinderbijslag, Verzilveringsregeling, Hypotheken, Doelgroepenregister, Levensverzekeringen; we noemen er maar een paar. Er zijn er nog veel meer en wellicht heeft u er ervaring mee en wilt u die delen. Of u heeft vragen die u graag wilt stellen.
Deze workshop wordt voorbereid aan de hand van vooraf gestelde vragen. Die kunt u nu al mailen naar a.duurkoop@ncfs.nl. Uiteraard kunt u ook tijdens de workshop uw vragen stellen.
Komen we er tijdens de workshop niet uit, dan zoeken we het uit en hoort u het later.

Pasfoto Jacquelien Noordhoek MA MSc
Jacquelien Noordhoek MA MSc directeur (NCFS)
Jacquelien Noordhoek MA MSc  

15:00 H. CF: van dicht op je huid tot loslaten

Het is belangrijk dat ouders en kinderen een goede hechting hebben. Daar is veel onderzoek naar gedaan. Tegelijkertijd bestaat opvoeden voor een belangrijk deel uit ‘loslaten’. Daar is veel minder over bekend, terwijl het door ouders van een kind met een chronische aandoening vaak moeilijk wordt gevonden. In de workshop bespreken we wat ‘loslaten‘ voor impact heeft. En wat ‘niet loslaten’ voor gevolgen heeft. De workshop is bedoeld om veel uit te wisselen en van elkaar te leren.

15:00 Ik volg geen workshop

in de Marquis  

16:15 Pauze / infomarkt

17:00 Workshops 2e ronde

Pasfoto Drs. Renske van der Meer
Drs. Renske van der Meer Longarts (CF-centrum Den Haag)
Drs. Renske van der Meer  

17:00 I. De medicijnen van de toekomst

De ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor CF gaat in een rap tempo. Wat betekent dat voor de patiënt van nu? Wat is de kans op herstel? Kan je de gevolgen van CF voorkomen als je vroeg begint met behandelen? Komt er voor iedere patiënt met CF een medicijn dat het zouttransport weer normaal maakt? Dit zijn zo maar enkele vragen die in deze workshop aan bod kunnen komen. Natuurlijk zijn er vast meer vragen want voor iedere patiënt kunnen deze medicijnen niet snel genoeg beschikbaar komen.
In deze workshop zal de huidige stand van zaken belicht worden en zullen we uw vragen met elkaar bespreken.
Pasfoto Prof. Dr. Harry Heijerman
Prof. Dr. Harry Heijerman Longarts (CF-centrum Utrecht)
Prof. Dr. Harry Heijerman  

17:00 J. Vraag maar raak over bacteriën en infecties

Ales wat u wilt weten over infecties bij CF kunt u hier bespreken. Met welke antibiotica kan je inhaleren?  Met het ouder worden van patiënten met CF komen er steeds nieuwe bacteriën naar voren, hoe gaan we daar mee om? Wat weten we over fagen? Kortom genoeg onderwerpen om het met elkaar over te hebben.

Pasfoto Dr. Marieke Verkleij
Dr. Marieke Verkleij GZ-psycholoog en postdoc onderzoeker (CF-centrum Amsterdam)
Dr. Marieke Verkleij  

17:00 K. Behandeling, hoe pas je dat in je leven?

Als je CF hebt, dan kan het dagelijks een grote opgave zijn om alle adviezen van de zorgverleners op te moeten volgen. Ook voor ouders en andere familieleden is de CF-behandeling dikwijls een belasting. Het programma CF My Way biedt handvaten om op een oplossingsgerichte manier te kijken naar de knelpunten rondom therapietrouw. In deze workshop gaan we vanuit CF My Way met elkaar de barrières in de behandeling inventariseren en vervolgens brainstormen over mogelijke oplossingen.

Pasfoto Dr. Vincent Gulmans
Dr. Vincent Gulmans Hoofd Onderzoek en Kwaliteit van zorg (NCFS)
Dr. Vincent Gulmans  

17:00 L. CF onderzoek voor jou

De NCFS heeft op basis van de voorkeuren van patiënten en ouders samen met onderzoekers het HIT CF onderzoeksprogramma opgesteld.
Wat wordt daarin nu precies gedaan, waarom en wat levert het op?
In deze workshop wordt een overzicht gegeven van alle projecten, maar is er ook volop ruimte voor jouw vragen over het onderzoek dat de NCFS ondersteunt.  

Pasfoto Drs. Ruth Bellinkx
Drs. Ruth Bellinkx Coach en relatietherapeut Elfi de Jong Coach
Drs. Ruth Bellinkx Elfi de Jong  

17:00 M. Coaching voor volwassenen met CF en partners/familieleden

Tijdens de workshop 'Coaching voor mensen met CF en hun partners/familieleden' lichten we toe wat een coaching traject eventueel kan betekenen.
Vragen die zowel voor mensen met CF als hun partners/familieleden aan bod kunnen komen, zijn:
Mag ik prioriteit aan mijzelf geven?
Hoe laat ik CF van invloed zijn op mijn dagelijkse leven/activiteiten?
Welke plaats geef ik CF in mijn leven?
Wil of kan ik alles alleen doen?
Welke rol neem ik in?

Pasfoto Dr. Erik Hulzebos
Dr. Erik Hulzebos Kinderfysiotherapeut (CF-centrum Utrecht)
Dr. Erik Hulzebos  

17:00 N. Kinderen in beweging, wanneer en wat?

Bewegen is een  must, daar kan geen twijfel over bestaan. Maar hoeveel moet je nu bewegen om gezond en fit te blijven? De Gezondheidsraad heeft aan de minister van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) advies uitgebracht over nieuwe beweegrichtlijnen. Deze richtlijnen zijn gebaseerd op een uitgebreide analyse van al het bestaande onderzoek naar de gezondheidseffecten van bewegen. Deze analyse benadrukt wederom het belang van bewegen. En toont ook weer de negatieve effecten aan van langdurig en veel zitten.
De gevonden resultaten worden tijdens deze workshop besproken voor kinderen (4 – 18 jaar) in het algemeen en kinderen met CF in het bijzonder. Hoe pas je dat in het dagelijks leven in ?!

Pasfoto Imke van de Venne
Imke van de Venne Consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL Delta) Marit Helmholt Consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL Delta)
Imke van de Venne Marit Helmholt  

17:00 O. CF en onderwijs

In deze workshop gaan we in op de mogelijke zorg en ondersteuning van een leerling met CF bij het doorlopen van de basisschool en het Voortgezet Onderwijs. En heel belangrijk: hoe deze in de praktijk vorm gegeven kan worden! Een presentatie met praktijkvoorbeelden en alle ruimte voor uw ervaringen en vragen.

Pasfoto Paul, Monique en Jeroen Weel
Paul, Monique en Jeroen Weel Ervaringsdeskundigen
Paul, Monique en Jeroen Weel  

17:00 P. CF en kinderen hebben

In deze workshop delen Paul, Monique en hun zoon Jeroen Weel hun eigen ervaringen over het leven en opvoeden van een kind als je zelf, zoals Paul, CF hebt.
Wat en wanneer bespreek je met je kind over CF? Wat betekent het voor een kind om een ouder met CF te hebben? Het delen van ervaringen, herkenning en suggesties staan in deze workshop centraal. 
 
 

17:00 Ik volg geen workshop

18:15 Borrel/ buffet

20:00 Einde